Driedubbelaanstelling

Datum: 26-06-2020

Hoe ben je bij het project Sterker Samen en bij de AW EMB terechtgekomen?

“Als ervaringsdeskundige was ik betrokken bij een expertmeeting voor de EMB Groei-Wijzer. Zo kwam ik in contact met Groningse onderzoekers, waaronder Aly Waninge en hoorde ik over een promotie-aanstelling plek die vrijkwam. Dat moet zo zijn, dacht ik, dit is op mijn lijf geschreven! Als promovendus ben ik nu betrokken bij het project Sterker Samen, waarin we onderzoek doen naar gezinskwaliteit van gezinnen met een kind met EMB. De ontwikkeling voor de EMB Groei-Wijzer is in dit project opgenomen. ”

Hoe ziet je werk als ervaringsdeskundige er in de praktijk uit? Wissel je bewust van rol of loopt het door elkaar heen?

“Ik heb geen aanstelling als ervaringsdeskundige. Dat zit in het totaalpakketje van mij als promovendus en als zorgprofessional. Die driedubbele rol vraagt van mij om me constant bewust te zijn vanuit welke rol ik iets zeg: als zorgprofessional, als wetenschapper of als moeder. Ik moet altijd even helicopteren als ik iets inbreng. Laatst nog, in een gesprek over het onderzoek. Dat ging over slaapgebrek bij ouders. Mijn dochter was al een paar dagen ziek, ik had een paar nachten slecht geslapen, ik was zó moe. Op enige moment hoorde ik mezelf praten en dacht ik: dit gaat nu wel heel erg over mij!!”

Het is vragen naar de bekende weg, maar toch de vraag: waarom is cliëntenparticipatie zo belangrijk en de inzet ervaringsdeskundigen onmisbaar?

“Om blinde vlekken te voorkomen. Toen Yrsa geboren werd, werkte ik al een periode in de zorg. Ik dacht dat ik alles wel zo’n beetje wist. Maar ik ontdekte dat ik juist heel veel niet wist! Als zorgprofessional en onderzoeker zijn er dingen die je niet kunt weten, die je niet uit een boek kunt leren, maar die zo belangrijk zijn. Die kennis brengen ervaringsdeskundigen in.”

Wat voegt wetenschap toe aan wat ouders en naasten al weten? 

“Kennis en informatie, breder dan de kennis over je eigen kind én wetenschappelijk getest. Bijvoorbeeld naar effectiviteit van medicatie. Mijn dochter Yrsa krijgt melatonine voorgeschreven voor haar slaapproblemen. Vijf milligram, dat is best een forse dosering. Men dacht toen: baat het niet, schaadt het niet. Maar dat doet het dus wel. Uit onderzoek blijkt dat de dosis in het algemeen voor alle kinderen te hoog is, waardoor het juist het slaapritme kan verstoren. Als onderzoek naar dit soort middelen niet gedaan wordt, dan tob je als ouder maar door. Ouders staan voor geweldig veel uitdagingen met hun kind. Onderzoek kan hierbij helpend zijn om deze uitdagingen het hoofd te bieden.”

Jij werkt in de zorg en je bent hoog opgeleid. Is het voor elke ervaringsdeskundige weggelegd om bij wetenschappelijk onderzoek betrokken te worden?

Zeker, maar niet elke ervaringsdeskundige is geïnteresseerd in elke fase van een onderzoek. Dat hoeft ook niet. Er zijn verschillende rollen te vervullen: van toehoorder tot aan een regierol, zelf onderzoeken, wat ik nu doe. Je kunt net zo actief deelnemen aan een onderzoek als dat bij je past. Om de afstand tussen praktijk en wetenschap kleiner te maken, moeten we elkaar willen begrijpen en verstaan. Dat heeft alles met taal en beleving te maken. Bijvoorbeeld: we hebben onlangs een flyer ontwikkeld om ouders te enthousiasmeren voor een project. De concept-tekst hebben we aan een klankbordgroep voorgelegd. We dachten dat we overal aan gedacht hadden. Bleek dat zij zich geïntimideerd voelde door de lijst aan professoren en titels van betrokken professionals. Daar hadden wij nooit bij stilgestaan. Dit soort inzichten zijn van wezenlijk belang om de brug te slaan tussen wetenschap en praktijk. Zo’n klankbordgroep houdt ons scherp.”

Je geeft aan dat je streeft naar gelijkwaardige samenwerking tussen wetenschap en ervaringsdeskundigen. Hoe ziet dat er uit volgens jou?

“Gelijkwaardig betekent voor mij dat de kennis van verschillen partijen evenveel waard is. We hebben verschillende kennis, maar het legt hetzelfde gewicht in de schaal. Om tot gelijkwaardige samenwerking te komen moeten we naar elkaar luisteren, dezelfde invloed hebben. De winst zit in écht luisteren, elkaars taal begrijpen. Nu wordt er nog wel eens te snel ingevuld voor naasten of ze worden te laat ingeschakeld. Of ze worden betrokken voor de vorm. Dat komt gelukkig niet meer zo veel voor, maar we blijven alert!”

Wat moet er nog gebeuren om de werelden van praktijk en onderzoek dichter bij elkaar te brengen?

“We moeten laten zien dat wetenschap ook heel concreet en praktisch toepasbaar is in de dagelijkse praktijk. Een voorbeeld? De ontwikkeling rondom ‘blended diet’: het zelf blenderen van gewoon voedsel en dit via de sonde geven. Medici zijn er sceptisch over. Een groep ouders is het toch gewoon gaan doen. Dat leverde veel goede resultaten op, maar het werkt niet voor iedereen. Daar ligt een taak voor de wetenschap om dit te onderzoeken. De praktijk heeft een probleem, door onderzoek kan kennis boven water komen die helpend is voor ouders, zodat ze niet blijven tobben.” Er moet nog wel gebeuren aan de beeldvorming over wetenschappelijk onderzoek. Dat wordt nog vaak gezien als ‘ver van mijn bed’ terwijl het zo praktisch toepasbaar kan zijn. Ik zie het als mijn missie om de werelden van praktijk en wetenschap met elkaar te verbinden.”

Hoe ga je dat doen?

“Het is de taak voor onderzoekers om aan te tonen dat ontwikkeling mogelijk is voor deze groep mensen die ‘locked in’ zijn door hun beperkingen. Ze hebben wel degelijk mogelijkheden om zich te ontwikkelen, maar het is aan ons om die er uit te halen. Dat is zó de moeite waard. Het zijn hele kleine stapjes, maar het effect is groots. Ik zie het bij mijn dochter in de toename van alertheid, vrolijkheid en nieuwsgierigheid. Het is mooi en zinvol om ervaringen te delen. Zo kwam ik er laatst achter dat ik samen met Yrsa de was kan vouwen. Als broekspijpen of mouwen binnenstebuiten zitten, dan doe ik die om haar arm en dan stroop ik ze weer af, zodat ze goed zitten. Het is zo leuk om samen een klusje te doen, haar erbij te betrekken. Het is mooi om deze kennis te delen. Zo hoeft niet elke ouder elk wiel zelf uit te vinden en kunnen we elkaar inspireren.”