Kennisvragen Covid-19

CC

De diepte in met .... Naomi Dorsman

Datum: 18-05-2020

Ouders van mensen met EMB blijven vaak betrokken bij de zorg voor hun volwassen kind. Naarmate ze op leeftijd raken, komen broers en zussen voor de vraag te staan op welke manier zij betrokken willen zijn en welke rol zij willen vervullen. Het promotieonderzoek van Naomi Dorsman richt zich op de rol van tweede generatie familieleden binnen de ondersteuning van mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking (ZEVB).

De ervaring van Ann
Sinds haar ouders dit niet meer kunnen, is Ann betrokken bij de zorg voor haar zus Eva. In onderstaand verhaal komen een aantal thema’s aan de orde die illustratief zijn voor de praktijk van volwassen broers en zussen die een rol spelen in de ondersteuning van hun broer/zus met ZEVB.

Eva is een vrouw met een visuele en ernstige verstandelijke beperking. Ze woont in een instelling en is volledig afhankelijk van haar begeleiders en familieleden. Jaren geleden, toen haar ouders de zorgtaken niet meer konden vervullen, heeft zus Ann deze zorgtaken overgenomen.

Ann ervaart dit als een moeilijke en zware taak omdat ze het gevoel heeft dat zij er onvoldoende voor is toegerust. Vooral de samenwerking met de zorgprofessionals vindt Ann lastig. Op basis van deze ervaringen heeft Ann haar dochter nu al bij de zorg betrokken zodat zij beter voorbereid is.

Hoewel de zorg voor Eva goed geregeld is, komen er nog problemen voor, vooral op het gebied van het delen van informatie, verantwoordelijkheden en rollen. Ann heeft niet altijd het gevoel dat zij serieus wordt genomen.

Volgens Ann en haar dochter zou het helpen als er meer duidelijkheid zou zijn over de verantwoordelijkheden en rollen. Het zou fijn zijn als er een methode beschikbaar is om hen te ondersteunen.  

Rollen
Met dit onderzoek willen we inzicht krijgen in de rollen die volwassen broers en zussen vervullen in het leven van mensen met ZEVB, waaronder:

  • Wat zijn de ervaringen van broers en zussen?
  • Welke ondersteuningsbehoeften hebben zij?
  • En wat betekent hun betrokkenheid voor de sociale contacten en participatie van hun broer of zus met ZEVB?

Samenwerking zorgprofessionals en familieleden
In het tweede deel van het onderzoek richten we ons op de zorgprofessionals

  • Hoe verloopt deze samenwerking?
  • Hoe wordt betrokkenheid van tweede generatie familieleden gefaciliteerd?
Oproep 
Via deze link kunt u deelnemen aan het onderzoek van Naomi Dorsman. 
Naomi-Dorsman

Deel deze pagina op: