De diepte in met…. Myrthe Dilling over het Participatiemodel EMB
In het project Participatie voor mensen met een ernstig meervoudige beperking (EMB) doen Myrthe Dilling en haar team onderzoek naar wat participatie voor deze doelgroep precies inhoudt en hoe deze bevorderd kan worden. Dit project bouwt voort op het promotieonderzoek van Gineke Hanzen, waarin zij een definitie ontwikkelde van participatie voor mensen met visuele en (zeer) ernstige verstandelijke beperkingen. In het vervolgonderzoek is het zogeheten participatiemodel EMB ontwikkeld. Myrthe Dilling licht toe hoe dit model tot stand is gekomen en waarom het zo hard nodig is.
Participatie is een bekend begrip, en vrijwel iedereen erkent het belang ervan. Toch blijft het in de praktijk vaak beperkt tot mensen zonder beperking. Voor mensen met EMB – die intensieve ondersteuning nodig hebben – is deelnemen aan de samenleving een grote uitdaging.
Participeren mensen met EMB eigenlijk wel?
Voor mij werd de essentie van participeren voor deze doelgroep gelijk duidelijk. Participeren wordt vaak geassocieerd met werk, dagbesteding, onderwijs of vrijwilligerswerk. Maar hoe vaak zien we mensen met EMB in de supermarkt, bioscoop of gewoon op straat? Deze observatie leidde bij mij tot de vragen: participeren mensen met EMB eigenlijk wel? En zo ja, waar kunnen we hen ontmoeten?
Het antwoord
Het antwoord op deze vragen laat zien dat participatie voor mensen met EMB niet vanzelfsprekend is. Traditionele vormen van participatie zijn vaak niet haalbaar zonder de juiste ondersteuning vanuit hun omgeving. Daarom is het cruciaal om participatie voor deze doelgroep zichtbaar te maken en serieus te nemen.
Definitie
Het participatiemodel EMB is ontwikkeld om inzicht te geven in wat participatie kan betekenen voor mensen met EMB. De basis is een definitie van Gineke Hanzen:
Een actieve deelname en betrokkenheid binnen dagelijkse bezigheden, sociale contacten, maatschappelijke- en vrije tijd activiteiten, inclusief de gelegenheid tot inclusie en ervaren/ontdekken. Actieve deelname en betrokkenheid kan bij beschreven doelgroep alleen plaatsvinden vanuit een relatie (begrepen worden) met de omgeving waarin de persoon met (Z)EVVB een actieve en sturende rol heeft (eigen regie)
Conceptmodel
Op basis van deze definitie en bestaande literatuur is een conceptmodel opgesteld, dat is besproken met experts uit zowel de zorgpraktijk als de wetenschap. Dit resulteerde in een theoretisch model dat participatie als een multidimensionaal begrip beschrijft.
Volgende stap
De volgende stap is de vertaalslag naar de praktijk. Denk aan concrete hulpmiddelen zoals een praatplaat, spel, training of methodiek voor het stellen van doelen. Het doel is duidelijk: begeleiders, naasten en andere betrokkenen voorzien van de juiste handvatten om participatie voor mensen met EMB écht mogelijk te maken.
