De diepte in met …. Naomi Dorsman over volwassen broers en zussen van mensen met EMB

Broers en zussen zijn voor veel mensen belangrijk, ook, en misschien wel juíst voor mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking (ZEVB). Denk bijvoorbeeld aan de kennis die zij hebben over hun broer of zus, de emotionele band, maar ook de rollen die zij vaak overnemen als ouders ouder worden. Naomi Dorsman legt uit welke onderwerpen we hebben verkend binnen het project ‘volwassen broers en zussen in beeld’.

Rollen en ervaringen

Uit vragenlijst onderzoek kwam naar voren dat broers en zussen op veel verschillende manieren bij hun broer of zus met een ZEVB betrokken zijn en verschillende rollen vervullen. Waardevolle ervaringen en uitdagingen blijken binnen de verschillende rollen vaak naast elkaar te bestaan.

Levensloop

In diepte-interviews hebben we vervolgens nagevraagd hoe rollen en ervaringen tijdens het leven veranderen. We zagen dat bijvoorbeeld de gezondheid van de broer of zus met ZEVB, de kwaliteit van de geboden zorg en de onderlinge band, invloed hadden op de ervaringen. Ook gezinsfactoren hadden invloed, bijvoorbeeld de draagkracht van ouders. Deze studie laat zien dat het belangrijk is dat er regelmatig contact is tussen zorgprofessionals en volwassen broers en zussen over hun rollen, wensen en behoeften. Deze veranderen immers gedurende het leven.

En verder?

Uit onze studies komt ook naar voren dat de activiteiten die broers en zussen doen met óf voor hun broer of zus met ZEVB bijdragen aan diens participatie. Ook blijkt dat de meeste zorgprofessionals graag samenwerken met broers en zussen. Zij weten echter lang niet allemaal welke informatie broers en zussen willen ontvangen, welke activiteiten zij graag met hun broer of zus doen of op welke manier zij betrokken willen zijn. Dit is een aandachtspunt omdat deze kennis wel belangrijk is voor de samenwerking, en om de betrokkenheid van broers en zussen te kunnen ondersteunen.

Hoe staat het er nu voor?

Het onderzoeksproject over volwassen broers en zussen wordt komende maanden afgerond. Ook werken we aan een samenvatting met aanbevelingen voor zorgprofessionals. We hopen dat de informatie die we in dit project hebben verzameld eraan bijdraagt dat broers en zussen meer ‘in beeld komen’ en leidt tot vervolgstappen!