De diepte in met ….. Nicole van den Dries – Luitwieler

Literatuuronderzoek
Om erachter te komen wat er al bekend is over dit onderwerp is Nicole de literatuur ingedoken. Eerder onderzoek laat zien dat gezinnen met een adolescent met EMB veel stress ervaren tijdens de overgangsfase naar volwassenheid. Er moet in deze periode veel worden geregeld, zoals wettelijke vertegenwoordiging, een eigen zorgverzekering en andere artsen. Daarnaast geven ouders aan dat zij in deze periode vaker nadenken over de toekomst van hun kind en hun gezin. Dit kan gevoelens van onzekerheid en verdriet oproepen.

Aan de andere kant zijn er volgens ouders ook positieve kanten aan deze periode. Zo waarderen zij zelf meer wat echt belangrijk is in het leven en ervaren ze meer begrip van familie en vrienden voor hun situatie met een kind met EMB en de extra uitdagingen en behoeften die dit met zich meebrengt.

Groei naar zelfstandigheid
Bij het volwassen worden hoort meestal ook een groei naar meer zelfstandigheid. Dit is lastig voor mensen met EMB door hun ernstige beperkingen. Zij blijven hun hele leven sterk afhankelijk van hun directe verzorgers en hulpmiddelen. Maar onderzoek laat zien dat het wel mogelijk én belangrijk is om jongeren met EMB meer eigen invloed op hun leven te laten ervaren. Dit heeft een positieve invloed op hun kwaliteit van leven. Echter ouders geven aan dat ze niet goed weten hoe ze dit moeten aanpakken en hebben behoefte aan ondersteuning.

Ontwikkeling van de Groei-wijzer EMB
Om jongeren met EMB en hun gezinnen te ondersteunen tijdens de overgang naar volwassenheid heeft Nicole de Groei-wijzer EMB ontwikkeld, samen met familieleden en zorgprofessionals. Dit instrument is bedoeld om ouders en professionals samen te laten nadenken over de mogelijkheden die er zijn om jongeren met EMB meer eigen invloed te laten ervaren. Het gaat over verschillende levensgebieden zoals relaties, sport en bewegen en vrije tijd. Ouders en zorgprofessionals vullen los van elkaar de Groei-wijzer in en bespreken de uitkomsten met elkaar na. Daarna beslissen ze samen waar ze met de jongere aan gaan werken.

Testen van de Groei-wijzer in de praktijk
De Groei-wijzer EMB is in concept klaar. Maar we weten nog niet hoe het instrument in de praktijk werkt en of er dingen aan verbeterd kunnen worden. Daarom gaan we de Groei-wijzer nu testen. Dit doen we samen met ouders en zorgprofessionals. We gaan onderzoeken of het instrument de juiste ondersteuning biedt aan gezinnen met een kind met EMB tijdens de overgang naar volwassenheid.

Blijf op de hoogte
Heb je belangstelling voor het onderzoek Groei-wijzer EMB? Geef dit dan door aan Nicole via n.m.van.den.dries-luitwieler@pl.hanze.nl