De diepte in met …. Maureen Wissing over dementie bij ZEVMB

Dementie en ZEVMB: hoe zit dat?
‘Dit onderzoek is voortgekomen vanuit een praktijkvraag. Er was al een project over dementie bij mensen met het syndroom van Down. Maar op de vraag ‘hoe zit dat dan bij mensen met ZEVMB?’, kon eigenlijk niemand antwoord geven. We zijn gaan zoeken in de literatuur. Het bleek dat er zeer weinig bekend was over dementie bij deze doelgroep. En zo ontstond het onderzoeksproject: Praktijkvragen over dementie bij mensen met ZEVMB.’

Andere symptomen
Mensen worden steeds ouder. Ook de groep mensen met ZEVMB. En daarmee stijgt ook de kans op dementie. ‘Dementie is een cognitieve achteruitgang, ongeacht of je een verstandelijke beperking hebt of niet’, legt Maureen uit. ‘Veel voorkomende dementiesymptomen zijn: vaak dezelfde vraag stellen, afspraken vergeten, situaties niet meer kunnen inschatten. Maar als iemand nooit heeft gesproken, kan die persoon ook niet drie keer achter elkaar hetzelfde vragen. Hoe herken je dan de symptomen? Het vraagt om een andere manier van observeren.’

Klein kijken
Om symptomen van dementie bij mensen met ZEVMB te herkennen, moeten we heel klein kijken, aldus Maureen. ‘Het zit in subtiele dingen. Bijvoorbeeld dat iemand zijn arm niet meer in de mouw kan steken of geen oogcontact meer maakt. Of iemand maakt de geluidjes niet meer die hij anders wel maakte om iets duidelijk te maken.’

Met en voor de praktijk
‘Al die symptomen hebben we geïnventariseerd met de hulp van naasten en zorgprofessionals. Met deze uitkomsten hebben we een nieuw diagnostisch instrument ontwikkeld. Deze zijn we nu aan het testen in de praktijk.’

Eindcongres
Op 11 november vond het eindcongres van het onderzoeksproject plaats onder enorme belangstelling: 250 personen waren fysiek aanwezig en nog eens hetzelfde aantal volgde het congres online. Het is duidelijk dat dit een onderwerp is dat de gemoederen bezighoudt.

Het einde van het onderzoeksproject is in zicht, maar het team draait nog op volle toeren. ‘We zijn nu bezig met de laatste stappen. De verzamelde gegevens uit dossiers worden momenteel geanalyseerd. Hierdoor kunnen we ook meer zeggen over welke symptomen je vroeg kunt signaleren en welke later.

Echt een onderzoek met en voor de praktijk.
Maureen is blij met de inspanning van vier zorgorganisaties: ’s Heeren Loo, Koninklijke Visio, Ipse de Bruggen en Alliade. ‘Zij waren actief betrokken en hebben echt ontzettend veel gedaan. Zowel bij het ophalen van de kennis als het verspreiden ervan. Op het eindcongres hebben zij ook workshops verzorgd, onder andere over speciale dementie-woning en over hoe je bewustwording over dementie creëert. Een hele waardevolle samenwerking.’

Onderwijs
Om ervoor de zorgen dat de zorgprofessionals van de toekomst ook zien dat iemand met ZEVMB dingen vergeet, is de verbinding met het onderwijs gelegd. ‘Ik verzorg een gastles binnen de minor Versterken van Healthy Ageing bij mensen met een verstandelijke beperking, waar mbo, hbo en wo samen onderwijs krijgen. Daarnaast zijn er vrij toegankelijke, interactieve kennismodules ontwikkeld. Ook gaan we lesmateriaal ontwikkelen, waar docenten gebruik van kunnen maken bij het samenstellen van hun lesprogramma.’

Wie ziet dat ik dingen vergeet?
‘Als je niet weet wat het is, kun je het ook niet zien’, sluit Maureen af. ‘Het onderwerp begint te leven. Dit onderzoeksproject heeft echt wat toegevoegd aan de bewustwording en aan kennisuitwisseling. Veel kennis is opgehaald en wordt weer verspreidt. Er is een mooi netwerk ontstaan van familie, zorgprofessionals, onderwijs en wetenschap. Dat breidt zich uit als een olievlek. Via dit netwerk kunnen we nieuwe kennis makkelijker terugbrengen naar de praktijk.

www.vb-dementie.nl
De website van het onderzoeksproject is www.vb-dementie.nl. Hier vind je kennismodules, praktijkvragen, informatie, onderzoeksverslagen en meer over dementie bij mensen met een ZEVMB.

Promotie
Medio 2023 wordt het project afgerond met als resultaat een nieuw diagnostisch hulpmiddel dementie bij ZEVMB én een proefschrift, waarmee Maureen hoopt te promoveren.