De diepte in met ….. Ines Van keer over de ondersteuning die ouders bieden
Hoe ondersteunen ouders de ontwikkeling van een kind met ernstige meervoudige beperkingen (EMB)? Die vraag stond centraal in een recente studie binnen het OJKO-project. Onderzoeker Ines Van keer praat ons bij.
Omdat er nog weinig bekend is over hoe ouders deze rol zelf ervaren, kozen we voor een kwalitatieve aanpak. We gingen in gesprek met ouders van negen kinderen met EMB tussen 0 en 12 jaar. Via uitgebreide interviews vertelden ouders over hun dagelijkse leven, hun keuzes en hun twijfels. Op basis van deze gesprekken ontwikkelden we een model dat beschrijft hoe ouders stap voor stap bouwen aan een omgeving die de ontwikkeling van hun kind stimuleert.
Voortdurend kansen creëren
Uit het onderzoek blijkt dat ouders voortdurend proberen kansen te creëren voor hun kind. Dat kan gaan om therapieën, hulpmiddelen, aangepaste activiteiten, schoolkeuzes of kleine momenten van samenspel. Alles wat hun kind kan helpen groeien of zich beter kan laten voelen, telt. Bij elke keuze doorlopen ouders eigenlijk twee stappen. Eerst denken ze na en wegen ze af: is dit zinvol, haalbaar en goed voor mijn kind én voor ons gezin? Daarna proberen ze hun beslissing in de praktijk te brengen. Maar dat is vaak moeilijk, door vermoeidheid, tijdsgebrek, administratie, kosten of een gebrek aan ondersteuning.
Een voorbeeld
Een ouder krijgt het advies om beenstrekkers te gebruiken bij haar kind, om de benen beter te strekken en vergroeiingen te voorkomen. Dat zou de mobiliteit kunnen verbeteren. Ze denkt er grondig over na: wat is de kans dat het echt helpt? Zal haar kind er later baat bij hebben? Tegelijk merkt ze dat de beenstrekkers ongemakkelijk zijn, soms pijn doen en veel energie vragen in het dagelijkse gebruik. Er zijn al zoveel zorgtaken. Uiteindelijk besluit ze ermee te stoppen. Niet omdat ontwikkeling onbelangrijk is, maar omdat het comfort van haar kind en de draagkracht van het gezin zwaarder wegen.
Voortdurende afwegingen
Veel ouders herkennen deze voortdurende afwegingen. Ze voelen zich sterk verantwoordelijk en willen niets missen dat hun kind kan helpen. Tegelijk botsen ze op grenzen en voelen ze soms schuld wanneer iets niet lukt. Daarom benadrukt het onderzoek dat ouders dit niet alleen kunnen dragen. Steun van familie, professionals en een toegankelijke samenleving is essentieel. Met meer hulp krijgen ouders meer energie en ruimte om te doen wat echt telt: zorgen voor het welzijn van hun kind en samen bouwen aan kleine, betekenisvolle groeikansen.
