Artikel onderzoek over volwassen broers en zussen: rollen

Het onderzoek ‘Volwassen broers en zussen in beeld’ richt zich op de rol van de tweede generatie familieleden (broers en zussen) in het leven van mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking. Hieronder de samenvatting in het Nederlands en de link naar het Engelstalige artikel met de titel: The roles of adult siblings of individuals with a profound intellectual disability. In het Nederlands: de rollen van volwassen broers en zussen van mensen met een ernstige meervoudige beperking.

Deze studie geeft inzicht in de betrokkenheid van volwassenen in het leven van hun broer of zus met zeer intensieve ondersteuningsbehoeften. Volwassen broers en zussen (58 in totaal) vulden een online vragenlijst in.

Zij gaven aan dat zij verschillende, en vaak meerdere, rollen vervulden. Dit waren zowel formele rollen zoals de rol van wettelijk vertegenwoordiger, bewindvoerder en mentor, maar ook informele rollen die gericht waren op het ondersteunen van hun broer of zus. Daarnaast vervulden participanten rollen die niet gericht waren op ondersteuning, bijvoorbeeld de rol van ‘broer/zus’ of de rol van ‘vriend’.

Wanneer rollen werden gedeeld dan was dit vooral met zorgprofessionals, ouders en andere broers en zussen. Ook gaven verschillende participanten aan dat zij de enige waren die een bepaalde rol vervulden in het leven van hun broer of zus. Dit kan worden gezien als een kwetsbare situatie omdat de verantwoordelijkheid zwaar kan wegen, maar ook omdat het niet zeker is of anderen de rollen kunnen overnemen, wanneer dit nodig mocht zijn. Ook laten de resultaten zien dat het per persoon verschilt of de geboden ondersteuning als zware taak wordt ervaren.

Auteurs: Dorsman, N. I., Waninge, A., Van der Schans, C. P., Luijkx, J., & Van der Putten, A. A. J. (2023).