Sterker Samen
Status: Lopend
Lees verder
Iedere ouder wil het beste voor zijn of haar gezin. Maar dat kan soms een flinke uitdaging zijn, zeker als je een kind met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen hebt ((Z)EVMB). Om deze gezinnen hierbij te ondersteunen is het project Sterker Samen gestart. Dit project is een samenwerking tussen de Rijksuniversiteit Groningen en Hanze, gefinancierd door ZonMw, en onderdeel van de Academische Werkplaats EMB. Samen met gezinnen willen we uitzoeken wat hun gezinskwaliteit van leven inhoudt, welke zorg en ondersteuning zij nodig hebben, en vervolgens hoe we deze het beste kunnen vormgeven.
Onderzoeksvraag
Binnen het project Sterker Samen wordt het volgende onderzocht:
“Wat is het welbevinden van alle gezinsleden van een kind met (Z)EVMB op verschillende gebieden, welke factoren zijn hierop van invloed en hoe kunnen deze gezinnen het beste worden ondersteund?”
Deelprojecten
Tijdens de drie deelprojecten laten we ouders profiteren van ontwikkelde kennis over (Z)EVMB en ontsluiting van bestaande kennis. We richten ons hier op kennis die “Sterker Samen” oplevert, maar nemen zeker ook de wetenschappelijke en ervaringskennis mee die het netwerk heeft verzameld. Dit gebeurt door het organiseren van landelijke EMB-kenniscarrousels, de ontwikkeling van trainingen en producten voor ouders en het opzetten van een EMB-kennisbank voor ouders.
In deelproject 1 hebben we op diverse manieren informatie verzameld over gezinnen met een kind met EMB door te kijken wat er al bekend is (via literatuuronderzoek) en met vragenlijsten en interviews. Zo brengen we in kaart hoe de gezinskwaliteit van leven gevormd wordt en welke factoren daarin een rol spelen.
Deelproject 2 levert producten op voor deze gezinnen voor een optimale FQoL (family quality of life scale) van zowel het gezin als geheel als van het welbevinden van de gezinsleden waaronder het kind met (Z)EVMB, gebaseerd op kennis uit deelproject 1. Een concreet voorbeeld is de ontwikkeling van de Groei-wijzer EMB.
In deelproject 3 wordt de uitvoerbaarheid en werkzaamheid van de ontwikkelde producten onderzocht. Daarnaast wordt een kennisbank ontwikkeld om bestaande en verworven kennis binnen dit project beschikbaar te stellen voor gezinnen.
Factsheets
Factsheet samenvatting literatuuronderzoek Nederlandstalig
Literatuuronderzoek welzijn gezinnen kind EMB – maart 2022
Factsheet deelonderzoek ervaringen en ondersteuningsbehoefte ouders
Toolkit Samen Wijzer
Toolkit Samen Wijzer:
De toolkit Samen Wijzer is ontwikkeld als onderdeel van het onderzoeksproject Sterker Samen. Een project dat zich richtte op het…
Toolkit Samen Wijzer: de handleiding
Misschien denk je wel: de samenwerking tussen ouders en ons verloopt prima, daar hoeven we geen extra aandacht aan te…
Video Groeiwijzer EMB
Video: Over de Groei-wijzer EMB
In deze video legt onderzoeker Nicole van den Dries – Luitwieler uit wat het belang is van de Groei-wijzer EMB….
Over de onderzoeker
Wat doe je binnen de Academische Werkplaats EMB?
Ik ben als promovendus verbonden aan het onderzoeksproject Sterker Samen. Dit project is een samenwerking tussen de Rijksuniversiteit Groningen, de Hanzehogeschool Groningen en wordt gefinancierd door ZonMw. Het doel van dit project is om de kracht en het welzijn van gezinnen met een kind (0-30 jaar) met (Z)EVMB te vergroten.
Wat wil je bereiken?
Het vergroten van het inzicht in de factoren die het welzijn van gezinnen met een kind met EMB beïnvloeden, om op basis daarvan de ondersteuning van deze gezinnen te verbeteren. Daarnaast wil ik een bijdrage leveren aan een gelijkwaardige samenwerking tussen wetenschappers en ervaringsdeskundigen binnen dit project.
Onderzoeken van Nicole binnen de AW-EMB