Sterker Samen
Dit lees je op deze pagina:
Door/By: Max Alvares Vega
Introductie
Iedere ouder wil het beste voor zijn of haar gezin. Maar dat kan soms een flinke uitdaging zijn, zeker als je een kind met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen hebt ((Z)EVMB). Om deze gezinnen hierbij te ondersteunen is het project Sterker Samen gestart. Dit project is een samenwerking tussen de Rijksuniversiteit Groningen en de Hanzehogeschool Groningen, gefinancierd door ZonMw, en onderdeel van de Academische Werkplaats EMB. Samen met gezinnen willen we uitzoeken wat hun gezinskwaliteit van leven inhoudt, welke zorg en ondersteuning zij nodig hebben, en vervolgens hoe we deze het beste kunnen vormgeven.
Binnen het project Sterker Samen wordt het volgende onderzocht:
"Wat is het welbevinden van alle gezinsleden van een kind met (Z)EVMB op verschillende gebieden, welke factoren zijn hierop van invloed en hoe kunnen deze gezinnen het beste worden ondersteund?"
Deelprojecten en producten
Tijdens de drie deelprojecten laten we ouders profiteren van ontwikkelde kennis over (Z)EVMB en ontsluiting van bestaande kennis. We richten ons hier op kennis die "Sterker Samen" oplevert, maar nemen zeker ook de wetenschappelijke en ervaringskennis mee die het netwerk heeft verzameld. Dit gebeurt door het organiseren van landelijke EMB-kenniscarrousels, de ontwikkeling van trainingen en producten voor ouders en het opzetten van een EMB-kennisbank voor ouders.
In deelproject 1 hebben we op diverse manieren informatie verzameld over gezinnen met een kind met EMB door te kijken wat er al bekend is (via literatuuronderzoek) en met vragenlijsten en interviews. Zo brengen we in kaart hoe de gezinskwaliteit van leven gevormd wordt en welke factoren daarin een rol spelen.
- Factsheet literatuuronderzoek naar factoren welzijn van gezinnen met een kind met EMB
- Publiekssamenvatting: Literatuuronderzoek naar factoren welzijn van gezinnen met een kind met EMB
- Publicatie onderzoek (engels)
Deelproject 2 levert producten op voor deze gezinnen voor een optimale FQoL (family quality of life scale) van zowel het gezin als geheel als van het welbevinden van de gezinsleden waaronder het kind met (Z)EVMB, gebaseerd op kennis uit deelproject 1. Een concreet voorbeeld is de ontwikkeling van de Groei-wijzer EMB.
In deelproject 3 wordt de uitvoerbaarheid en werkzaamheid van de ontwikkelde producten onderzocht. Daarnaast wordt een kennisbank ontwikkeld om bestaande en verworven kennis binnen dit project beschikbaar te stellen voor gezinnen.
Begeleidingsteam
Het begeleidingsteam van project Sterker Samen bestaat uit Annette van der Putten, Cees van der Schans, Aly Waninge en Jorien Luijkx.
Product
Webinar: Met (Z)EVMB op weg naar 18 en verder
Een boeiend webinar van Sterker Samen, bijzonder interessant voor ouders en professionals die te maken hebben met een kind/jongere met (Z)EVMB, in de leeftijd van 10-24 jaar. Met: resultaten van het onderzoek en de presentatie van twee nieuwe instrumenten die ontwikkeld zijn voor deze levensfase.
Over de onderzoekers
Wat doe je binnen de Academische Werkplaats EMB?
Ik werk aan het project Sterker Samen. Met dit project willen we de gezinskwaliteit van leven van gezinnen met kinderen met (Z)EVMB verbeteren. Dit gaan we doen door eerst de gezinskwaliteit van leven en de factoren die het beïnvloeden in kaart te brengen, samen met de zorg- en ondersteuningsbehoeften van deze gezinnen. Vervolgens gaan we op basis van deze kennis samen met de gezinnen en zorgprofessionals producten creëren die de gezinskwaliteit van bestaan kunnen verbeteren. Ik ben promovendus aan de Rijksuniversiteit Groningen.
Wat wil je bereiken?
Ik zou het heel bijzonder vinden om met ons onderzoek uiteindelijk het leven van de gezinnen in onze doelgroep positief en blijvend te veranderen. Daarnaast vind ik het interessant om meer inzicht te verkrijgen in wat kwaliteit van leven nu eigenlijk inhoudt, en hoe dat verschilt tussen mensen.
Wat doe je binnen de Academische Werkplaats EMB?
Ik ben als promovendus verbonden aan het onderzoeksproject Sterker Samen. Dit project is een samenwerking tussen de Rijksuniversiteit Groningen, de Hanzehogeschool Groningen en wordt gefinancierd door ZonMw. Het doel van dit project is om de kracht en het welzijn van gezinnen met een kind (0-30 jaar) met (Z)EVMB te vergroten.
Wat wil je bereiken?
Het vergroten van het inzicht in de factoren die het welzijn van gezinnen met een kind met EMB beïnvloeden, om op basis daarvan de ondersteuning van deze gezinnen te verbeteren. Daarnaast wil ik een bijdrage leveren aan een gelijkwaardige samenwerking tussen wetenschappers en ervaringsdeskundigen binnen dit project.