Kennisvragen Covid-19

CC

Sterker Samen

Dit lees je op deze pagina:

Max_Alvares_Vega-foto_1.jpg

Foto door Max Alvares Vega

Introductie

Iedere ouder wil het beste voor zijn of haar gezin. Maar dat kan soms een flinke uitdaging zijn, zeker als je een kind met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen hebt ((Z)EVMB). Om deze gezinnen hierbij te ondersteunen is het project Sterker Samen gestart. Dit project is een samenwerking tussen de Rijksuniversiteit Groningen en de Hanzehogeschool Groningen, gefinancierd door ZonMw, en onderdeel van de Academische Werkplaats EMB. Samen met gezinnen willen we uitzoeken wat hun gezinskwaliteit van leven inhoudt, welke zorg en ondersteuning zij nodig hebben, en vervolgens hoe we deze het beste kunnen vormgeven.

Deelprojecten

  • In deelproject 1 brengen we met behulp van online vragenlijsten in kaart hoe de gezinskwaliteit van leven gevormd wordt en welke factoren daarin een rol spelen. Ook nemen we een aantal interviews af bij gezinnen om de precieze zorg- en ondersteuningsbehoeften van gezinnen te begrijpen. De vragenlijsten en interviews zijn eenmalig. Het aantal vragenlijsten verschilt per gezinslid, maar het invullen duurt in totaal niet meer dan ongeveer 80 minuten. Daarbij mogen de vragenlijsten los van elkaar ingevuld worden. Het (optionele) interview duurt één tot anderhalf uur.

  • In deelproject 2 gaan we op basis van de informatie uit deelproject 1 samen met gezinnen en zorgprofessionals producten ontwikkelen die de gezinskwaliteit van leven kunnen vergroten. Hoe deze producten er uit gaan zien wordt later in samenspraak met de gezinnen en zorgprofessionals bepaald, maar denk hierbij bijvoorbeeld aan trainingen, een website, of een 'toolbox' voor het gezin.

  • In deelproject 3 gaan we samen met een aantal gezinnen de ontwikkelde producten testen en evalueren, zodat ze daarna landelijk gebruikt kunnen worden.

Voor de praktijk

We organiseren bijeenkomsten door heel Nederland waarbij ouders, onderzoekers en zorgprofessionals kennis en ervaringen met elkaar kunnen delen. Met de kennis die is opgedaan in dit onderzoek kunnen zorgprofessionals beter begrijpen hoe ze gezinnen kunnen ondersteunen, en hebben ze producten ter beschikking waarmee ze gezinnen kunnen helpen de gezinskwaliteit van leven te vergroten.

Naar wie zijn we op zoek?

Voor dit onderzoek zijn we op zoek naar gezinnen met een kind met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ((Z)EVMB) in de leeftijd van 0 t/m 30 jaar. Deze kinderen hebben een geschat IQ (dit is niet met zekerheid vast te stellen) van 25 punten of lager. Soms wordt er ook gesproken over een ontwikkelingsperspectief van maximaal 24 maanden. Daarnaast hebben zij (zeer) ernstige motorische beperkingen waardoor de mobiliteit en de arm/handfunctie ernstig beperkt is. Ook is er vaak sprake van bijkomende gezondheidsproblemen zoals bijvoorbeeld epilepsie, scoliose of obstipatie. Het maakt niet uit of uw kind wel of niet thuis woont: voor het onderzoek willen we juist allerlei verschillende gezinssituaties leren kennen.  

Sterker Samen Logo

Hoe kan ik meedoen?

U kunt op verschillende manieren meedoen: als participant voor de online vragenlijsten (en het interview), maar daarnaast ook als ervaringsdeskundige die helpt om de producten te creëren, en/of het project op een andere manier ondersteunt. Ook kunt u zich aanmelden voor de nieuwsbrief.


Hoe kan ik me opgeven en/of meer informatie krijgen?

U kunt zich aanmelden als deelnemer, geïnteresseerde en/of voor de nieuwsbrief via tinyurl.com/sterkersamen. Voor vragen kunt u ons altijd een bericht sturen op sterkersamen.emb@rug.nl. Ook kunt u ons vinden op Facebook (Sterker Samen EMB) en op Twitter (@SterkerSamenEMB).

Over de onderzoekers

Lees meer over Siméon Lahaije

Siméon Lahaije

Promovendus
Rijksuniversiteit Groningen

Wat doe je binnen de Academische Werkplaats EMB?

Ik werk aan het project Sterker Samen. Met dit project willen we de gezinskwaliteit van leven van gezinnen met kinderen met (Z)EVMB verbeteren. Dit gaan we doen door eerst de gezinskwaliteit van leven en de factoren die het beïnvloeden in kaart te brengen, samen met de zorg- en ondersteuningsbehoeften van deze gezinnen. Vervolgens gaan we op basis van deze kennis samen met de gezinnen en zorgprofessionals producten creëren die de gezinskwaliteit van bestaan kunnen verbeteren. Ik ben promovendus aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Wat wil je bereiken?

Ik zou het heel bijzonder vinden om met ons onderzoek uiteindelijk het leven van de gezinnen in onze doelgroep positief en blijvend te veranderen. Daarnaast vind ik het interessant om meer inzicht te verkrijgen in wat kwaliteit van leven nu eigenlijk inhoudt, en hoe dat verschilt tussen mensen.

Lees meer over Nicole Luitwieler

Nicole Luitwieler

Fysiotherapeut Ervaringsdeskundige Promovendus
Hanzehogeschool Groningen

Wat doe je binnen de Academische Werkplaats EMB?

Ik ben als promovendus verbonden aan het onderzoeksproject Sterker Samen. Dit project is een samenwerking tussen de Rijksuniversiteit Groningen, de Hanzehogeschool Groningen en wordt gefinancierd door ZonMw. Het doel van dit project is om de kracht en het welzijn van gezinnen met een kind (0-30 jaar) met (Z)EVMB te vergroten.

Wat wil je bereiken?

Het vergroten van het inzicht in de factoren die het welzijn van gezinnen met een kind met EMB beïnvloeden, om op basis daarvan de ondersteuning van deze gezinnen te verbeteren. Daarnaast wil ik een bijdrage leveren aan een gelijkwaardige samenwerking tussen wetenschappers en ervaringsdeskundigen binnen dit project.