Multimorbiditeit bij mensen met een (zeer) ernstige meervoudige beperking
Status: Lopend
Lees verder
Een goede gezondheid bepaalt voor een deel je kwaliteit van bestaan en ook in hoeverre iemand ‘mee kan doen’. Mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (EMB) hebben vaak meerdere gezondheidsproblemen. Dit wordt multimorbiditeit genoemd. Als mensen ouder worden neemt het aantal gezondheidsproblemen vaak ook nog toe. We weten steeds beter welke gezondheidsproblemen bij kinderen en volwassenen met (Z)EVMB voorkomen, maar er is nog weinig bekend of er multimorbiditeit is, hoe dit ontstaat en ontwikkelt en of hier patronen in te herkennen zijn. Dit promotieonderzoek richt zich op kennisontwikkeling hierover, zodat screening op gezondheidsproblemen bij mensen met EMB gerichter kan plaatsvinden en tijdig (preventieve) behandeling ingezet kan worden.
Waarom dit project?
In dit promotieonderzoek willen we inzicht krijgen hoe deze gezondheidsproblemen zich ontwikkelen en verlopen gedurende het leven van een persoon met een (Z)EVMB. Hierbij wordt ook gekeken naar mogelijke verbanden, patronen en factoren in de ontwikkeling en het verloop van gezondheidsproblemen. Het onderzoek bestaat uit verschillende deelprojecten met elk hun eigen vraagstelling.
Deelprojecten
1. Een onderzoek waarbij gezondheidsproblemen bij jonge kinderen met een (Z)EVMB centraal staat. De centrale vraag is hoeveel gezondheidsproblemen bij deze jonge kinderen aanwezig zijn en of deze met elkaar samenhangen.
2. In deze studie wordt gekeken hoe gezondheidsproblemen en multimorbiditeit zich ontwikkelen bij jonge kinderen met (Z)EVMB. Dit gebeurt aan de hand van de analyse van gegevens die verkregen zijn uit een eerder uitgevoerd longitudinaal onderzoek. Dit wil zeggen dat er bij meerdere opvolgende metingen in de tijd informatie over de gezondheid van deze kinderen is verzameld.
3. Afhankelijk van de uitkomsten van deze twee deelstudies worden één of meer vervolgstudies uitgevoerd. Hierbij kan gedacht worden aan onderzoek naar het ontwikkelen van multimorbiditeit bij volwassenen. Het is ook mogelijk dat we een interventiestudie gaan uitvoeren naar één of meerdere specifieke gezondheidsproblemen.
Voor de praktijk
Het promotieonderzoek is er op gericht om:
- Naasten en professionals meer kennis te geven over het onderwerp multimorbiditeit
- Tijdig nieuwe/veranderende gezondheidsproblemen te signaleren
- Handvatten te kunnen geven aan naasten en professionals om multimorbiditeit te kunnen screenen.
Het eerste artikel is inmiddels gepubliceerd!
Mol‐Bakker, A., Van der Putten, A. A., Krijnen, W. P., & Waninge, A. (2024). Physical health conditions in young children with profound intellectual and multiple disabilities: The prevalence and associations between these conditions. Child: Care, Health and Development, 50(2), e13252.
Kinderen met EMB hebben vaak op jonge leeftijd al meerdere gezondheidsproblemen. Onduidelijk is echter welke problemen precies voorkomen en of deze mogelijk samenhangen. Het doel van deze studie was om hier inzicht in te krijgen. Van 51 kinderen met EMB (leeftijd 12-61 maanden) is informatie over gezondheidsproblemen verzameld met vragenlijsten die door ouders of verzorgers zijn ingevuld. Uit de resultaten bleek dat de kinderen tussen de 1 en 8 gezondheidsproblemen hadden met gemiddeld 3.8 per kind. Een lage spierspanning (hypotonie) kwam het meest voor (bij 71% van de kinderen) gevolgd door epilepsie (67%) en spasticiteit (45%). Ook problemen met het gezichtsvermogen (41%), ademhaling stelsel (31%) en de spijsvertering zoals obstipatie (28%) en reflux (27%) werden veel gezien. Ook kwamen problemen vaak gezamenlijk voor. Een voorbeeld hiervan is het tegelijk voorkomen van doorbloedingsproblemen en vergroeiingen. Deze resultaten laten zien dat de gezondheid van deze kinderen met EMB al op jonge leeftijd kwetsbaar is. Het op tijd herkennen en mogelijk behandelen van deze gezondheidsproblemen zou daarom een belangrijk aspect moeten zijn van de zorg en ondersteuning aan deze kinderen.
Video
Video: Onderzoek naar Gezondheid en Vitaliteit bij mensen met EMB
Onderzoekers Anouk Mol-Bakker en Aly Waninge vertellen over het onderzoek naar gezondheid en vitaliteit bij mensen met EMB.
Over de onderzoekers
Wat is je functie binnen Academische Werkplaats EMB?
Ik ben promovendus, mijn promotieonderzoek richt zich op alle aspecten rondom multimorbiditeit *) bij mensen met een (zeer) ernstige meervoudige beperking. Daarnaast doe ik onderzoek naar het ontwikkelen van een hulpmiddel voor het diagnosticeren van obstipatie (verstopping) bij mensen met EMB.
Wat wil je bereiken?
De wens is om in kaart te brengen hoe multimorbiditeit zich ontwikkelt en hoe het verloop is bij mensen met EMB. Hierbij wordt multimorbiditeit op verschillende vlakken bekeken, zowel fysieke als psychische componenten. Aangezien naasten en professionele zorgverleners een belangrijk rol hebben in het signaleren van nieuwe/veranderende gezondheidsproblemen worden deze gedurende de onderzoeken betrokken. Daarnaast is er ook een wens om gezondheidsproblemen op een zo goed mogelijke manier in kaart te brengen, door middel van het ontwikkelen van meetinstrumenten die in te zetten zijn voor mensen met EMB.
*) met multimorbiditeit wordt bedoeld dat er meerdere gezondheidsproblemen tegelijk aanwezig zijn.
Onderzoeken van Anouk binnen de AW-EMB