Kennisvragen Covid-19

CC

In gesprek met broers en zussen van kinderen met EMB

Dit lees je op deze pagina:

foto max scoot bike.jpg
Binnen dit project wordt onderzocht wat belangrijke thema’s of onderwerpen zijn voor broers en zussen van kinderen met EMB om het met hun ouders over te hebben.

Introductie

De speciale positie van broers en zussen van kinderen met EMB is de afgelopen jaren steeds duidelijker geworden. Binnen een gezin beïnvloeden alle leden elkaars welzijn: aan de ene kant hebben broers en zussen invloed op het welzijn van kind met EMB en hun ouders, maar andersom geldt hetzelfde.

Eerder onderzoek Academische Werkplaats 

We weten uit eerder onderzoek van Academische Werkplaats EMB (https://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.3109/13668250.2016.1224333) dat jonge broers en zussen zowel positieve als negatieve ervaringen hebben met het opgroeien met een kind met EMB in hun gezin. Zo zijn ze vaak dol op hun broer of zus met EMB, maar vertelden ze ook dat ze één op één tijd met hun ouders soms wel misten. Ook merkten we dat kinderen en hun ouders nog weinig met elkaar spraken over hoe het is om een ‘broer of zus van’ te zijn. 

Dit onderzoek 

Om dit gesprek te faciliteren wordt er binnen dit project onderzocht wat belangrijke thema’s of onderwerpen zijn voor broers en zussen van kinderen met EMB om het met hun ouders over te hebben.

Voor de praktijk

We kijken welke producten, tools of interventies er al zijn ontwikkeld om broers en zussen van kinderen met een beperking te ondersteunen, en of deze ook toepasbaar zijn voor broers en zussen met EMB. Op basis van deze kennis en de ervaringskennis van broers en zussen zelf, willen we een product ontwikkelen of aanpassen, zoals bijvoorbeeld een spel, of een app om het gesprek tussen ouders en broers en zussen van kinderen met EMB te makkelijker tot stand te laten komen.  

Over de onderzoekers

Lees meer over Jorien Luijkx

Jorien Luijkx

Universitair docent
Rijksuniversiteit Groningen

Wat doe je binnen de Academische Werkplaats EMB?

Binnen de Academische Werkplaats EMB richt ik mij als onderzoeker op de kwaliteit van leven van ouders, broers en zussen van mensen met EMB. Ik ben Universitair Docent bij de Rijksuniversiteit Groningen, afdeling orthopedagogiek. 

Wat wil je bereiken?

Aandacht en erkenning voor de belangrijke en intensieve rol die ouders, broers en zussen spelen in het leven van iemand met een ernstige meervoudige beperking. Door onderzoek kennis te verzamelen over de kwaliteit van leven van naasten. En over wat het betekent om ouder, broer of zus te zijn van iemand met EMB. Als we bijvoorbeeld beter weten welke factoren een positieve of negatieve invloed hebben op het welzijn van ouders, kan de ondersteuning in de praktijk beter afgestemd worden op hun wensen en behoeften.

Andere onderzoeken van Jorien Luijkx
Lees meer over Annet ten Brug

Annet ten Brug

Postdoc-onderzoeker
Rijksuniversiteit Groningen

Wat doe je binnen de Academische Werkplaats EMB?

Als senior-onderzoeker houd ik me bezig met het onderzoek naar (culturele) participatie en de kwaliteit van leven van mensen met EMB en hun naasten. Mijn interesse binnen het onderzoek ligt bij sensorische stimulatie, bijvoorbeeld door voorlezen of snoezelen, en bij de kwaliteit van het gezinsleven. Naast mijn werk voor de Academische Werkplaats EMB ben ik docent bij de Rijksuniversiteit Groningen, afdeling orthopedagogiek.


Wat wil je bereiken?
De wetenschap is gelukkig al lang niet meer iets dat volledig los staat van ‘de echte wereld’ maar ik hoop dat de afstand tussen wetenschap en praktijk weer een stukje kleiner wordt. Door een nauwe samenwerking met ervaringsdeskundigen en zorgprofessionals is de kans groter dat resultaten uit onderzoek relevant en toepasbaar zijn.

Andere onderzoeken van Annet ten Brug