Eenzaamheid in nabijheid: licht op mantelzorgers

Waarom dit project?

Bij de ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking en complexe zorg- en ondersteuningsvraag zijn veel verschillende disciplines betrokken. In de praktijk werken deze disciplines op verschillende niveaus samen.

Hoewel veel mantelzorgers voldoening halen uit de zorg voor een naaste, kan dit tegelijkertijd ook een eenzame taak zijn. Weinig tijd voor jezelf, onbegrip van vrienden en kennissen, het gevoel er alleen voor te staan – het zijn maar een paar voorbeelden van de problemen waar mantelzorgers tegenaan lopen. Deze problemen hebben niet alleen impact op de mantelzorger zelf, maar ook op degene die de zorg ontvangt. En met de groeiende vraag naar mantelzorg is het ook een maatschappelijk probleem.

Dit onderzoek focust zich op een specifieke groep mantelzorgers die langdurig intensieve en/of complexe zorg verlenen in een periode in hun leven waarin dat minder gebruikelijk is:
– ouders van kinderen met een beperking, waaronder ook ouders van kinderen met EMB
– mensen die zorgen voor hun partner en
– jongvolwassenen die een naaste hebben met een chronische aandoening.

Dit onderzoeksproject heeft een eigen website: https://eenzaamheidbijmantelzorg.nl/

Deelprojecten

• Literatuuronderzoek om zicht te krijgen op wat er al bekend is over eenzaamheid bij deze specifieke groepen mantelzorgers en op wat helpend is in het verminderen van eenzaamheid.
• Praktijkonderzoek waarin zowel met interviews als vragenlijsten de geleefde ervaringen van mantelzorgers in relatie tot eenzaamheid verzameld worden en wat hun behoeften zijn t.a.v. ondersteuning.
• Praktijkonderzoek om meer zicht te krijgen op ervaringen van (zelf)-stigma op de rol van mantelzorger, de aandoening van hun naaste en eenzaamheid.
• Praktijkonderzoek om beter te begrijpen welke sociale mechanismen eenzaamheid kunnen versterken of verminderen, zoals het sociale en professionele netwerk en de behoeften daarin van mantelzorgers.
• Er is door de praktijk al veel ontwikkeld om mantelzorgers te ondersteunen, we creëren een overzicht van geboden ondersteuning gericht op eenzaamheid bij mantelzorgers.
• Op basis van alle voorgaande onderzoeken ontwikkelen we interventies of producten die gericht zijn op het verminderen van eenzaamheid van specifieke groepen mantelzorgers.

Voor de praktijk

Dit onderzoek levert op voor de praktijk:

• • Inzicht in hoe eenzaamheid er in deze groepen eruitziet en wat er gedaan kan worden om de situatie van deze mensen te verbeteren.
  • Bewustzijn bij werkgevers, scholen, professionals en de brede maatschappij.

Begeleidingsteam

Annette van der Putten, Jorien Luijkx, Annet ten Brug (Academische Werkplaats EMB)
Jasperina Brouwer (Rijksuniversiteit Groningen)
Anke Oenema, Roy Willems, Janet Boekhout en Marianne Simons (Open Universiteit)
Erica Witkamp en Yvonne Becqué (Hogeschool Rotterdam)

Samenwerkingspartners

Rijksuniversiteit Groningen, Open Universiteit, Hogeschool Rotterdam, Expertisecentrum Inclusief Onderwijs (ECIO), Sch(ouders), MantelzorgNL, Dwarslaesie Organisatie Nederland, ALS Patiëntenvereniging, Parkinson Vereniging en UMC Utrecht/ De Hoogstraat, Academische Werkplaats EMB.

Subsidie

Dit onderzoeksproject over mantelzorg en eenzaamheid wordt mogelijk gemaakt door een subsidie in het kader van de Nationale Wetenschaps Agenda (NWA) van de NWO(Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek). De onderwerpen op deze agenda zijn tot stand gekomen door inbreng van wetenschappers en publiek.

Dit project past binnen het thematische programma eenzaamheid van de NWO. Dit programma heeft als doel om beter te begrijpen hoe eenzaamheid bij verschillende groepen in de samenleving eruit ziet en wat mogelijke oorzaken en oplossingen zijn. De Engelstalige titel van het onderzoeksproject luidt: ‘Faces of loneliness. How to decrease loneliness in the heterogeneous group of informal caregivers of people with chronic or lifelong conditions?’