Een verstopt probleem
Status: Lopend
Lees verder
Obstipatie is een veel voorkomend lichamelijk probleem bij mensen met EMB. Nu is het voor zorgprofessionals nog erg lastig om de diagnose obstipatie goed vast te stellen. Mensen met EMB kunnen zelf niet goed kunnen communiceren over wat zij voelen en de criteria die gebruikt worden zijn niet aangepast voor mensen met EMB. Door middel van een systematic review is de literatuur geraadpleegd, waarbij criteria en symptomen uit de literatuur zijn geselecteerd. In het tweede onderzoek zijn de gevonden criteria en symptomen voorgelegd aan een Delphi panel. Het Delphipanel bestond uit experts, zoals naasten van mensen met EMB en professionals als artsen, verpleegkundigen en begeleiders. In twee ronden hebben zij aangegeven of ze de criteria en symptomen uit de literatuur herkenden en of ze andere symptomen zien bij hun kind of cliënt.
Voor de praktijk
Het doel dat we willen bereiken is het sneller en nauwkeuriger kunnen herkennen en diagnosticeren van obstipatie bij mensen met EMB en hiervoor de juiste behandeling kunnen geven die past bij de persoon. Met de bevindingen uit de literatuur en de experts willen we komen tot:
1) een lijst met symptomen voor het tijdig herkennen van obstipatie in de praktijk;
2) criteria voor een definitie van obstipatie bij personen met EMB.
Oproep: deelname praktijktoets
Bijna klaar: Nieuw diagnostisch hulpmiddel
Op basis van de twee onderzoeken is een nieuw diagnostisch hulpmiddel ontwikkeld. Dit nieuwe diagnostische hulpmiddel is nog niet klaar. We willen het door de praktijk laten toetsen, zodat we de laatste verfijning kunnen aanbrengen. Hiervoor zoeken we ouders/naasten en zorgprofessionals die in samenwerking dit nieuwe diagnostisch hulpmiddel willen invullen.
Volg deze link voor de vragenlijst voor volwassenen: https://surveys.enalyzer.com/survey/linkindex?pid=qureg4sm
Volg deze link voor de vragenlijst voor kinderen: https://surveys.enalyzer.com/survey/linkindex?pid=m3ndm2s2
Gepubliceerde artikelen
- Artikel TAVG (Nederlandstalig)
- Systematic review : (Engelstalig)
- Delphi study (Engelstalig)
Over de onderzoekers
Wat is je functie binnen Academische Werkplaats EMB?
Ik ben promovendus, mijn promotieonderzoek richt zich op alle aspecten rondom multimorbiditeit *) bij mensen met een (zeer) ernstige meervoudige beperking. Daarnaast doe ik onderzoek naar het ontwikkelen van een hulpmiddel voor het diagnosticeren van obstipatie (verstopping) bij mensen met EMB.
Wat wil je bereiken?
De wens is om in kaart te brengen hoe multimorbiditeit zich ontwikkelt en hoe het verloop is bij mensen met EMB. Hierbij wordt multimorbiditeit op verschillende vlakken bekeken, zowel fysieke als psychische componenten. Aangezien naasten en professionele zorgverleners een belangrijk rol hebben in het signaleren van nieuwe/veranderende gezondheidsproblemen worden deze gedurende de onderzoeken betrokken. Daarnaast is er ook een wens om gezondheidsproblemen op een zo goed mogelijke manier in kaart te brengen, door middel van het ontwikkelen van meetinstrumenten die in te zetten zijn voor mensen met EMB.
*) met multimorbiditeit wordt bedoeld dat er meerdere gezondheidsproblemen tegelijk aanwezig zijn.
Onderzoeken van Anouk binnen de AW-EMB
Wat doe je binnen de Academische Werkplaats EMB?
Namens Hanzehogeschool Groningen ben ik lid van het Managementteam en ik ben als co-promotor betrokken bij verschillende promotieonderzoeken binnen de Academische Werkplaats EMB, waaronder: motorische activering, participatie en Kwaliteit van bestaan van gezinnen met een kind met EMB. Ik ben lector Participatie en gezondheid van mensen met een verstandelijke en visuele beperking.
Wat wil je bereiken?
Bijdragen aan de participatie en gezondheid van mensen met visuele, (zeer) ernstige verstandelijke en motorische beperking zodat hun kwaliteit van bestaan zo optimaal mogelijk is. Ik ben gedreven om nieuwe kennis te genereren binnen een gedegen wetenschappelijk proces waarin ook naasten en professionals participeren. Daarbij wil ik bereiken dat deze nieuwe kennis direct ten goede komt aan de ondersteuning en zorg door naasten, de praktijk en aan onderwijs voor (toekomstige) professionals.
Onderzoeken van Aly binnen de AW-EMB
Wat doe je binnen de Academische Werkplaats EMB?
Namens de Rijksuniversiteit Groningen zit ik in het Managementteam van de Academische Werkplaats EMB. Ik ben hoogleraar binnen de Rijksuniversiteit Groningen, basiseenheid orthopedagogiek. Ik richt mij op kennisontwikkeling over de ondersteuning van kinderen en volwassenen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen en hun naasten. Hiervoor worden verschillende onderzoeken uitgevoerd naar deze mensen met beperkingen zelf, hun gezinnen en de professionals die hen ondersteunen en de relatie tussen deze drie groepen. Mijn rol bestaat uit het begeleiden van deze onderzoeken én het aanvragen van nieuwe projecten. Ook geef ik geregeld colleges aan studenten orthopedagogiek en lezingen in binnen- en buitenland.
Wat wil je bereiken?
Dat we kinderen en volwassenen met EMB gaan zien en erkennen als een groep die recht heeft op een leven zoals iedereen, waarin ze zich maximaal kunnen ontwikkelen én zoveel mogelijk zelf kunnen bepalen wat ze van belang vinden. Hiervoor moeten we goed en mooi onderzoek uitvoeren, waarbij we gelijkwaardig samenwerken met de praktijk.
Onderzoeken van Annette binnen de AW-EMB
Vervolg
De bevindingen van de literatuurstudie en het Delphi onderzoek zijn uitgewerkt tot artikelen voor de wetenschap en de praktijk en deze vormen de basis voor vervolgonderzoek. Geïnteresseerd? Neem dan contact op met Aly Waninge via a.waninge@pl.hanze.nl