Onderzoek naar kwaliteit van leven van naasten

In de (sociale) media zien we de verhalen van ouders, broers en zussen van mensen met EMB, we horen hoe de uitbraak van Covid-19 hun leven beïnvloedt: gezinnen die ineens belast worden met meer zorgtaken, ouders die hun uitwonende kinderen niet meer kunnen bezoeken. Waar alle mensen in deze roerige periode aanpassingen in het leven ervaren, lijkt het alsof er voor naasten van mensen met een beperking nog een extra schepje bij komt. Juist dat maakt het verkrijgen van meer inzicht in (de kwaliteit van) leven van naasten van mensen met EMB zo belangrijk. Hoe wordt (de kwaliteit van) het leven beïnvloed, ten tijde van een persoonlijke of wereldwijde crisis, maar ook in het 'normale' dagelijks leven?

Het onderzoek
In de periode voorafgaand aan de uitbraak van Covid-19 hebben wij daarom onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven van naasten (partners, ouders, broers/zussen of andere familieleden) van mensen met een beperking (niet enkel een EMB). Het onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met Nivel en Academische Werkplaats Leven met een Verstandelijke Beperking (Tranzo). Er hebben 200 naasten een vragenlijst ingevuld en daarnaast hebben verschillende focusgroepen plaatsgevonden. 

Wat blijkt?
Naasten zijn over het algemeen tevreden met hun kwaliteit van leven maar ze lopen ook tegen problemen aan. Zo geeft 10% van de naasten aan zwaar belast te zijn. Dit blijkt met name het geval als zij samenwonen met hun naaste en wanneer zij veel zorg en ondersteuning geven aan hun naaste. Drie op de vijf naasten heeft het gevoel altijd klaar te moeten staan. Aan de andere kant blijkt dat naasten die waardering en steun krijgen van hun omgeving, meer voldoening en welzijn ervaren dan naasten die dit niet krijgen.

Veerkracht en risico's
De huidige situatie tijdens de coronacrisis doet een enorm beroep op de veerkracht van naasten en brengt risico’s met zich mee, terwijl het uitgevoerde onderzoek laat zien dat naasten ook het gewone dagelijks leven moeilijkheden ervaren. Dat maakt de juiste ondersteuning voor naasten en mensen met een beperking zelf zo enorm belangrijk in het dagelijks leven en extra belangrijk in crisissituaties.

Wilt u het gehele rapport lezen: Kwaliteit van leven van naasten van mensen met een beperking

Specifiek EMB
Naast dit project gericht op de kwaliteit van leven van naasten met een beperking, onderzoeken wij vanuit Academische Werkplaats EMB ook specifiek de kwaliteit van leven van gezinsleden van kinderen met EMB binnen het project Sterker Samen: https://aw-emb.nl/onderzoek/sterker-samen