Kennisvragen Covid-19

We bevinden ons in een moeilijke tijd, waarin iedereen hard aan het werk is om te zorgen dat het Corona-virus onze samenleving niet nog verder kan ontwrichten. Daar waar kennisvragen ontstaan die op korte termijn van belang zijn voor ouders en naasten en corona crisisteams van zorgorganisaties voor mensen met verstandelijke beperkingen, willen we vanuit de Associatie Academische Werkplaatsen voor Mensen met Verstandelijke Beperkingen graag een bijdrage leveren. Wetenschappers van de Academische Werkplaatsen kunnen voor deze vragen op zoek naar wetenschappelijke kennis of wetenschappelijk onderbouwde producten in binnen- en buitenland om die voor de zorgorganisaties beschikbaar te maken. Via deze link kunt u zelf vragen stellen en antwoorden vinden op al gestelde vragen.

CC

De diepte in met ..... Naomi Dorsman

Datum: 18-05-2020

Volwassen broers en zussen in beeld. Zoals Ann.

Ouders van mensen met EMB blijven vaak betrokken bij de zorg voor hun volwassen kind. Naarmate ze op leeftijd raken, komen broers en zussen voor de vraag te staan op welke manier zij betrokken willen zijn en welke rol zij willen vervullen. Het promotieonderzoek van Naomi Dorsman richt zich op de rol van tweede generatie familieleden binnen de ondersteuning van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (EMB).

De ervaring van Ann
Sinds haar ouders dit niet meer kunnen, is Ann betrokken bij de zorg voor haar zus Eva. In onderstaand verhaal komen een aantal thema’s aan de orde die illustratief zijn voor de praktijk van volwassen broers en zussen die een rol spelen in de ondersteuning van hun broer/zus met EMB.

Eva is een vrouw met een visuele en ernstige verstandelijke beperking. Ze woont in een instelling en is volledig afhankelijk van haar begeleiders en familieleden. Jaren geleden, toen haar ouders de zorgtaken niet meer konden vervullen, heeft zus Ann deze zorgtaken overgenomen.

Ann ervaart dit als een moeilijke en zware taak omdat ze het gevoel heeft dat zij er onvoldoende voor is toegerust. Vooral de samenwerking met de zorgprofessionals vindt Ann lastig. Op basis van deze ervaringen heeft Ann haar dochter nu al bij de zorg betrokken zodat zij beter voorbereid is.

Hoewel de zorg voor Eva goed geregeld is, komen er nog problemen voor, vooral op het gebied van het delen van informatie, verantwoordelijkheden en rollen. Ann heeft niet altijd het gevoel dat zij serieus wordt genomen.

Volgens Ann en haar dochter zou het helpen als er meer duidelijkheid zou zijn over de verantwoordelijkheden en rollen. Het zou fijn zijn als er een methode beschikbaar is om hen te ondersteunen.  

Rollen
Met dit onderzoek willen we inzicht krijgen in de rollen die volwassen broers en zussen vervullen in het leven van mensen met EMB, waaronder:

  • Wat zijn de ervaringen van broers en zussen?
  • Welke ondersteuningsbehoeften hebben zij?
  • En wat betekent hun betrokkenheid voor de sociale contacten en participatie van hun broer of zus met EMB?

Samenwerking zorgprofessionals en familieleden
In het tweede deel van het onderzoek richten we ons op de zorgprofessionals. We willen kijken naar de samenwerking tussen zorgprofessionals en familieleden van de tweede generatie:  

  • Hoe verloopt deze samenwerking? Hoe wordt betrokkenheid van tweede generatie familieleden gefaciliteerd?
  • Hoe wordt betrokkenheid van tweede generatie familieleden gefaciliteerd?
Oproep
Herkent u deze vragen? Of wilt u meedenken of meedoen met dit onderzoek? Herkent u deze vragen? Of wilt u meedenken of meedoen met dit onderzoek?